Je m’appelle Stéphanie Chassé et je suis la maman de trois merveilleuses princesses, Elie, Romy et Emma, notre guerrière courageuse, accompagnée de leur super papa, Patrick Côté. Nous demeurons à Fermont depuis 2 ans et on va se mettre d’accord, c’est très loin Fermont.
Depuis son tout jeune âge, on savait que le système immunitaire d’Emma avait un problème.
La pauvre, attrapait tous les virus qui existaient et même ceux qui avaient disparu avec les années.
Après 8 ans de questions et de traitement sans succès, les merveilleux médecins du CHUL de Québec ont enfin trouvé le véritable problème : Emma avait une mutation génétique de deux gènes dont un, qui fabriquait les mauvais anticorps, ce qui amenait tout un lot de problème au niveau sanguin et avec les années, au niveau de ses organes. De plus, ce gène produisait les mêmes caractéristiques qu’un myélome multiple, un cancer rarement vu chez les enfants.
La solution à sa santé était de faire une greffe de moelle osseuse effectuée à Montréal, au CHU de Sainte-Justine.
Nous devions alors partir pour Montréal pour un minimum de 45 jours. Nous partions dans cette grande ville sans connaître aucun médecin, ni famille, ni ressource. Emma devait être isolée dans sa chambre pendant tout le processus qui est excessivement durs au niveau de la médication et délai de sortie. On ne savait pas du tout vers où se tourner lors de cette nouvelle. Notre travailleuse sociale nous a donc parlé du Manoir Ronald McDonald de Montréal. Lorsque nous avions des rendez-vous à Québec, nous dormions chez la famille donc pour nous, c’était une première fois qu’on allait vivre cette expérience. L’important, pour nous, c’était de demeurer tous ensemble pour mieux s’épauler lors de la greffe.
Nous sommes arrivés le 17 mars 2023 au Manoir, en famille tous ensemble, avant l’hospitalisation officielle le 20 mars 2023. À partir de ce fameux dimanche, notre belle Emma était dans sa chambre à pression positive avec un parent, pendant que l’autre demeurait au Manoir Ronald McDonald avec les deux plus jeunes.
L’expérience du Manoir nous a énormément apporté.
Tous les repas souvent déjà préparés, les déjeuners sont fournis, les activités qui permettaient aux filles de pouvoir se dégourdir, les familles que l’ont rencontre qui reste dans nos cœurs pour toujours, ces histoires d’enfant malades qui ne terminent jamais ou celles qui ont une fin heureuse, tous ces moments à cuisiner dans la cuisine avec d’autres parents en se soutenant en se disant que ce n’était qu’un passage, que tout allait se terminer bientôt nous a été bénéfiques. Vivre le Manoir est découvrir de nouvelles valeurs, surtout pour mes enfants.
Nous sommes sortis le 10 mai 2023 après 58 jours d’hospitalisation. Emma a traversé cette épreuve avec tant de courage et de force.
Nous avons dû retourner plusieurs fois pour les suivis et les nombreuses complications, mais, aujourd’hui, je peux dire que notre Emma se porte encore mieux qu’avant. Le gène n’existe plus, son système est à 100 % du greffon donc du donneur.
Nous retournons souvent dormir une nuit ou deux au Manoir. Emma adore pouvoir en profiter maintenant, elle cuisine beaucoup quand on y va. On est heureux de revoir certaines familles qui reviennent pour des suivis aussi.
Sans le Manoir, notre famille n’aurait pas pu rester ensemble. Moi et papa on alternait aux deux jours pour laisser l’un se reposer. À travers cette épreuve, nous avons grandi et on a pu faire cela ensemble, grâce à vous.
Merci à vous, aux nom de ma famille, votre présence a changé nos vies.
